La perte de cheveux : passage bouleversant de la chimiothérapie

Dans cet article,  je souhaite aborder une des choses souvent les plus caractéristiques de la chimiothérapie; qui représente également une des images que les gens ont du cancer et qui suscite de l’angoisse tant chez le malade qu’auprès de son entourage. Il s’agit de la perte de cheveux.

Cet article n’est clairement pas une présentation scientifique, encore moins médicale, de l’alopécie qui accompagne certains traitements de chimiothérapie. Il n’a pour ambition que d’expliquer de quoi il s’agit, d’apporter quelques informations aux proches qui appréhendent souvent ce « temps fort » de la vie du malade, et en même temps de les y préparer et de leur permettre d’aider au mieux leur malade.

Pour commencer, la perte de cheveux est un des effets secondaires de la chimiothérapie. A ce stade, il faut rappeler que la chimiothérapie est un traitement qui agit de manière générale sur l’organisme par voie médicamenteuse. Elle associe ainsi deux ou trois médicaments, et cette association s’appelle protocole. Ces médicaments sont injectés sous forme de perfusions, de plus en plus maintenant par le biais d’un cathéter qui permet d’éviter de percer plusieurs fois les tissus et d’abîmer les veines.

La perte de cheveux est un effet secondaire, le plus connu et le plus visible,  de ce traitement médicamenteux, et non de la maladie elle-même.

Il faut aussi savoir que certains médicaments produisent cette alopécie. Je peux citer le taxotère (ou Docétaxel), mais encore une fois, je n’ai pas de connaissance scientifique permettant de dire avec quels autres médicaments cet effet se retrouve.

Pourquoi les cheveux tombent-ils ? Pour y répondre, il faut comprendre comment la chimiothérapie agit. Ce traitement agit contre le cancer par ce qu’on appelle des cytostatiques. Les cellules cancéreuses ont pour propriété de se diviser rapidement, et les cytostatiques sont des médicaments qui visent à éliminer ces cellules à division rapide ou à ralentir leur prolifération. Malheureusement, ces cytostatiques touchent aussi d’autres cellules comme les cellules responsables de la pousse des poils et cheveux dans nos follicules pileux. C’est ce qui explique la chute des cheveux qui intervient après la première chimiothérapie.

Le personnel médical, notamment lors de la consultation d’annonce, explique les effets secondaires de la chimiothérapie en prenant soin de préciser que ce sont des effets possibles, mais pas systématiques. Parce que chaque malade est différent, chaque dosage de traitement est différent, et le corps peut réagir tout aussi différemment. Il faut donc considérer ces effets secondaires comme des événements à forte probabilité (sur la base des constats effectués auprès de milliers de patients), mais rien ne permet de penser qu’ils se produiront tous.

C’est le cas pour la perte de cheveux. Ainsi, vous pourrez entendre que tel ou tel malade n’a pas perdu ses cheveux, ou très peu. Cependant, je prends quand même la précaution de dire que c’est un effet qui se produit très très souvent.

En fait, le protocole mélange plusieurs médicaments, et dépend du type de cancer. Certains de ces médicaments provoqueront la chute de cheveux, d’autres n’entraineront pas ou peu de perte de poils et de cheveux. Et dans certains traitements, les cheveux ne tombent pas du tout, mais deviennent plus fins ou plus cotonneux.

Le médecin est en mesure de dire à chaque patient, selon chaque traitement, ce qui se passera pour lui en matière d’alopécie.

J’ai aussi retenu, dans le suivi du cancer de mon épouse, que les traitements de chimiothérapie ont globalement une forte toxicité, et vont « se loger » dans les extrémités ou terminaisons (ongles des mains et des pieds, cheveux, poils).

Effet le plus caractéristique, signe extérieur le plus visible du traitement en cours du cancer, l’alopécie est incontestablement un épisode très difficile pour le malade, un bouleversement d’envergure qui entraîne concrètement un changement physique important, et donc aussi une modification conséquente de l’image de soi, de la relation avec son corps, de la perception de soi face aux autres. Attributs physiques de la silhouette d’un individu, ils font aussi partie de son identité et de son histoire personnelle.

Aussi, cette image du crâne dégarni par la perte des cheveux liée au traitement modifie inévitablement le regard que portent les autres personnes, générant quelquefois gêne, malaise, quand ce n’est pas pitié.

J’insiste donc pour dire que le regard que nous, proches, alors porter sur cette particularité physique du malade, sera important pour lui. Il faudra donc y porter attention, sans faux-semblant non plus, en essayant d’être le plus « juste » dans sa manière de l’aborder. Mais nous y reviendrons.

En tout cas, cet événement loin d’être anodin devra être accompagné comme il se doit par les proches du malade.

Sans doute à ce stade, pour faire retomber une première angoisse, et comme pour rassurer malade et proche, sans cependant minimiser cet événement majeur, il importe d’expliquer que la perte de cheveux lié à la chimiothérapie est un phénomène réversible. En d’autres termes (et excusez pour le coup la lapalissade), il n’est pas définitif. Retenez donc que les cheveux vont repousser après la fin de la chimiothérapie, à un rythme et d’une manière qui là encore vont dépendre de chaque individu. A titre d’exemple, une personne avec des cheveux bouclés peut les voir repousser plutôt droits; ou une personne avec les cheveux noirs peut les voir repousser gris. Une autre peut tout aussi bien retrouver ses cheveux tels qu’ils étaient avant la chute.

Il est important en tout cas d’en parler. Le plus tôt possible. Au médecin d’abord, qui saura expliquer, conseiller. Au socio-esthéticien également. Ce professionnel est un spécialiste de la question. Il sait l’aborder tant sur le plan esthétique que sur le plan psychologique. Le psychologue ou les infirmiers peuvent aussi être très utiles pour aborder la question.

Enfin, une personne va être un interlocuteur privilégié : le coiffeur (ou la coiffeuse). Il existe des instituts spécialisés, des salons qui travaillent en partenariat avec les institutions de lutte contre le cancer, et qui sont également conventionnés par l’Assurance maladie. Ce détail est important, parce que les moyens proposés pour atténuer le changement d’apparence (perruques, foulards, etc.) seront alors remboursés, au moins en partie; et souvent l’utilisation de la carte VITALE suffira (pas de frais à avancer).

L’oncologue prescrit une prothèse capillaire, mais chaque malade trouvera, dans les différentes solutions qui lui seront proposées et conseillés par le coiffeur, celle qui lui convient le mieux. L’essentiel est que la personne se sente à l’aise et en accord avec sa nouvelle (et temporaire) image.

Certaines personnes essaieront les perruques. Il en existe de toutes sortes (tous types de coiffures, de cheveux, de couleurs, de texture) et pour toutes les bourses. Certaines auront un prix couvert par le remboursement de l’Assurance Maladie; d’autres, plus « sophistiquées » peuvent être plus chères et nécessiter une contribution du patient. Moins cher ne signifie pas moins bonne qualité : certains modèles peu onéreux peuvent complétement convenir et apporter au malade une apparence qui correspond à sa personnalité et à ses besoins. Pour les perruques, il ne faut pas hésiter à en tester plusieurs, et à ne pas s’arrêter à une prothèse capillaire qui rappelle la chevelure que l’on avait jusque-là.

Ce peut être justement l’occasion de « se faire une nouvelle tête », au moins pour un moment, soit pour oublier quelques temps une apparence qu’on ne pourra de toute façon pas conserver pendant les traitements (une manière de se dire qu’on adopte une apparence provisoire, celle du temps de la maladie); soit pour tourner une page, et se reconstruire une toute nouvelle image. Là encore, seul le (la) malade peut décider.

Je conseille au proche, conjoint par exemple, parent ou ami(e), d’accompagner le (la) malade à ces rendez-vous chez le coiffeur spécialisé. Il peut lui servir pour donner son avis, le mettre à l’aise avec les différentes apparences qu’il testera, le rassurer. Mais il faudra savoir rester en retrait au bon moment, c’est à dire ne pas influencer, ne pas imposer. Après tout, l’image que choisira d’avoir la personne lui appartient. Il faut, je le répète, qu’elle soit le plus à l’aise possible, et que son apparence ne soit pas un élément de plus qui alourdirait le fardeau de sa maladie.

Certaines femmes préféreront un foulard, un turban ou une casquette à la perruque. Il en existe là encore de tous types. Il n’y a qu’à regarder les catalogues et procéder à des esssayages pour se rendre compte qu’il y a des choses magnifiques, qui mettent en valeur le visage, le regard, la personnalité.

Et justement, malgré les essayages et même quand la personne aura choisi une solution, elle peut aussi changer d’avis après. Et justement, certaines femmes (et sans doute aussi les hommes) font le choix de ne rien porter. Comme une revendication d’authenticité, une acceptation d’une nouvelle apparence sans cheveux, une manière aussi de ne pas détourner son propre regard de l’image de la maladie, de l’affronter tel(le) qu’on est, tête nue.

Personnellement, je trouve que le crâne rasé magnifie les femmes, parce qu’il révèle les traits du visage, le sourire, le regard, … Cela a quelque chose de très authentique. Et d’admirable aussi : comme une manière de dire aux autres « regardez moi comme je suis, sans être génés; parce que moi je me suis acceptée comme ça. La perruque, la casquette, le foulard, ça n’était pas moi. Pas tout à fait moi. Là, je suis devant vous sans cheveux, je l’assume et je suis moi, prête à affronter la maladie ».

A ce propos, je peux livrer notre propre expérience. Lors de son premier traitement de chimiothérapie, mon épouse avait testé des perruques, qui lui donnaient toutes une image différente; et, elle qui avait les cheveux châtains, bouclés et mi-longs, s’est finalement arrêtée sur une perruque avec cheveux ondulés, noirs et courts (à la nuque). Elle ne l’a porté en tout et pour tout que deux fois, avant de se rendre compte qu’elle était plus à l’aise sans. Et ce qui a aidé à la convaincre, c’est le premier contact avec les enfants juste après qu’elle se soit fait couper tous les cheveux. Nos trois enfants en bas-âge n’ont eu strictement aucune difficulté et n’ont pas une seconde changé de regard devant leur maman sans cheveux. Ils avaient certes été préparés, mais les choses se sont faites très naturellement. Aussi, elle a traversé toute la période de chimiothérapie, et même après, le temps de la repousse, tête nue le plus souvent, avec juste un chapeau pour se protéger du soleil dans les sorties. Globalement, elle a croisé des regards naturels. Seules quelques rares fois, elle a été affectée par des regards gênés ou changeants.

Lors de son second traitement (récidive), elle a testé de très jolis foulards, mais là encore, elle a surtout traversé cette période tête nue.

Bref, retenez une chose : il faut juste que la personne se sente à l’aise. Il y a tellement d’autres épreuves à affronter pendant le traitement. Celle-là ne doit pas créer un fardeau supplémentaire.

Alors, comment ça se passe, et quand faut-il aller voir le coiffeur ?

L’oncologue en parlera assez rapidement, quand il évoquera les effets secondaires de la chimiothérapie. Il fera une prescription pour prothèse capillaire (qui permettra la prise en charge par l’assurance sociale). Cette prescription, bien sûr, n’oblige pas à prendre forcément une perruque. Simplement, la perruque sera remboursée à un certain montant (renseignez-vous auprès du coiffeur à ce sujet); pour les autres solutions, de mémoire elles ne sont pas remboursées ou alors pas toutes de la même manière, mais de toute façon les coûts sont différents. Encore une fois, ce n’est pas le coût qui doit être le critère principal. Sans vous ruiner, vous trouverez, grâce aux conseils des professionnels, la solution qui vous convient le mieux, adaptée à vos moyens.

Le socio-esthéticien peut vous renseigner sur les différents salons agréés. Il faudra alors les contacter et prendre rendez-vous. Vous constaterez que dès cet appel, la prise en charge du patient est personnalisée et professionnelle. Elle doit en effet répondre à une charte d’engagements (la charte de l’Institut national Contre le Cancer) que respectera le coiffeur.

Il est important qu’une relation de confiance s’installe entre le malade et la personne précisément qui s’occupera du malade dans le salon. Le malade devra avoir ce « feeling » qui lui permettra d’avoir confiance dans les conseils et avis qui lui seront prodigués. Car à partir du premier contact se mettra en place tout un accompagnement, qui va durer tout le long du traitement de chimiothérapie, et même après.

La réception se fait dans le salon de manière très discrète, respectant la confidentialité, et permettant au patient de se sentir à l’aise. Notamment, il sera reçu dans une pièce dédiée, fermée. Le dialogue commencera alors avec le coiffeur, qui discutera avec la personne pour comprendre son contexte, connaître un peu de son histoire par rapport à ses cheveux, observer sa chevelure, lui rappeler comment se manifesteront les effets secondaires.

La personne accompagnante doit également se sentir à l’aise. Il ne s’agit pas de « déverser » ses angoisses (ce n’est jamais bon pour le malade) à travers mille questions; ni d’influencer les choix du patient. Mais de trouver le ton juste, poser des questions pratiques, essayer de détendre le malade. L’accompagnant donne un avis, il ne décide pas. Son avis ne devra pas être trop marqué (du genre « c’est moche », « ça ne te va pas du tout »), mais au contraire positif (du genre « tiens, ça te change. Cette perruque-ci te va super bien. Ca fait ressortir ton visage » ou « ah, ben, ça te va bien cette couleur-là de cheveux » ou autres « je n’imaginais pas te voir avec des cheveux droits, mais là, j’avoue que c’est surprenant, c’est très joli »). Bref, accompagnants, restez sincères, n’en faites pas des tonnes. Et comme vous connaissez la personnalité du malade, sachez trouver le ton juste. Le proche doit être le « proche conseiller ».

C’est aussi un moment de détente. Plaisantez (avec modération), rigolez, amusez-vous, faites des essais, même ceux que vous n’auriez jamais osés avant. En général, vous pourrez y passer beaucoup de temps (les rendez-vous sont suffisamment espacés pour que vous puissiez prendre votre temps).

La perte de cheveux est provisoire, la porte est donc ouverte aussi à la fantaisie. Je suis conscient qu’en me lisant, certains se diront que c’est une manière trop légère d’aborder la question. Mais je pense pour ma part qu’il vaut mieux bien vivre ces moments plutôt que de se morfondre sur quelque chose qui sera inévitable.

Même si le malade était venu pour une perruque, laissez le coiffeur lui présenter les autres solutions, même celles que lui comme vous n’imaginiez pas essayer. Il ouvrira des boîtes de perruques, vous dira qu’il peut remodeler un modèle pour le personnaliser selon les goûts du patient; sortira de ses sachets de magnifiques foulards et turbans, ouvrira des catalogues, exhibera des caquettes ou chapeaux…

 

Il y aura plusieurs visites chez le coiffeur. Je pense important de le souligner car souvent les malades s’imaginent que dès le premier rendez-vous, le coiffeur va se ruer sur ses ciseaux et sa tondeuse et faire disparaître cette chevelure tant chérie qui a eu tellement de place dans leur image et leur personnalité.

Je ne sais pas bien si c’est procéduré ou si ça fait partie des engagements de la charte INCA, donc je vous décrirai ci-après les étapes que mon épouse a suivies chez le coiffeur qu’elle a choisi. N’hésitez pas dans les commentaires à me corriger ou me compléter, ou même à me critiquer si vous pensez que ce que j’ai écrit n’est pas du tout ce que vous avez connu. Le but du blog est bien de partager une expérience et des conseils; la critique comme les commentaires de satisfaction ne pourront qu’enrichir les informations transmises ici.

Donc, la première visite sert à une Evaluation / Discussion, comme précisé plus haut. Elle sert à la découverte et l’essayage des différentes solutions.

Je reparle ici des perruques. Outre le large choix de coloris et de prix, leur composition permet d’obtenir un aspect très proche du cheveu naturel. Les bonnets qui les retiennent sont d’un confort qui facilite le port quotidien. En général, ce sont de toute façon des produits brevetés et normés.

A cette première prise de contact, le coiffeur discutera avec la personne d’une éventuelle coupe de transition, qui sert à se préparer progressivement. Pour une femme aux cheveux longs par exemple, il peut être intéressant (même si ça ne sera jamais facile) de se « faire à l’idée » progressivement, en raccourcissant progressivement ses cheveux. Enfin, cette première visite est l’occasion de poser toutes les questions et de faire part de toutes ses préoccupations.

La deuxième étape consistera à effectuer l’éventuelle coupe de transition, effectuer les ajustements des prothèses capillaires choisies et se familiariser avec leur utilisation et leur entretien, effectuer le tiers payant avec la carte VITALE, éventuellement renseigner une demande d’aide financière.

Comme indiqué plus haut, la chute de cheveux intervient dès après la première chimiothérapie. Il est donc possible qu’entre la coupe de transition et la seconde séance de chimiothérapie, voire entre la première visite et la séance suivante, la chute s’accélère et devienne inquiétante et angoissante pour le malade (chute de plus en plus importante, par paquets de cheveux). Il faut alors que le malade n’hésite pas à contacter le coiffeur et à lui en parler. Là encore, j’évoque ce que mon épouse a connu avec le coiffeur qu’elle a choisi et ne sait pas si c’est une pratique généralisée, mais ce coiffeur pouvait se déplacer à domicile. En discutant avec le malade, seule personne à mon sens légitime pour choisir ce qui doit être fait, le coiffeur peut proposer une nouvelle coupe de transition (s’il estime notamment que, même si la chute est devenue plus importante, on peut encore attendre) ou tout couper. C’est au malade, sur ses conseils, de choisir le bon moment. C’est souvent celui où la « situation » devient trop pesante et angoissante.

 

Pendant les traitements de chimiothérapie, le malade pourra se rendre chez le coiffeur pour des ajustements de prothèses capillaires, reconditionnements ou entretiens. Le coiffeur conseillera aussi sur la manière d’apaiser le cuir chevelu, les soins à lui apporter; il pourra donner quelques astuces (dans un prochain article, je vous parlerai par exemple des bienfaits de l’aloès).

Quand les traitements médicaux sont terminés, la repousse débutera (en général deux mois après la fin des injections) et les visites chez le coiffeur permettront d’accompagner la repousse par des soins appropriés.

Je termine cet article avec quelques conseils.

  • Glace ou pas glace ? Pendant les injections, le personnel paramédical proposera au malade un casque en tissu contenant de la glace à apposer sur la tête. Cette « technique » permet de retarder la chute des cheveux. Au malade de voir, mais il faut imaginer l’inconfort, peut-être la douleur (pour des malades aux sens déjà bien mis à l’épreuve par les traitements) et éventuellement les maux de tête générés par la sensation de froid. Pour finalement quel résultat ? Pas de miracle a priori, sauf repousser l’échéance.
  • Il est important pendant les traitements, devant tous les changements physiques induits par les médicaments, de conserver une certaine coquetterie et surtout une bonne estime de soi. Il me semble que c’est important pour le moral, et les socio-esthéticiens ne me contrediront sans doute pas. Je conseille d’ailleurs de les solliciter régulièrement tout au long des traitements.
  • Le crâne dégagé est à mon sens révélateur de beauté et de personnalité (et je ne dis pas cela seulement parce que mon alopécie héréditaire, irréversible donc, m’a donné depuis longtemps cet aspect physique). Si le malade se sent à l’aise, qu’importe le regard des autres, le sien compte mille fois plus.
  • L’alopécie liée aux traitements est, elle, réversible. Les cheveux vont repousser. Imaginez, et c’est ce que mon épouse a dit à nos enfants, que les cheveux vont « faire dodo quelques temps » et se réveilleront un peu plus tard. Derrière cette vision « belle-au-bois-dormantesque », une réalité : les cheveux reviendront, peut-être différents de ceux dont le malade a dû, par la force des choses, se séparer. Mais la repousse intervenant à la fin des traitements et signifiant donc en général la rémission, c’est aussi sans doute une nouvelle tête… pour une nouvelle vie.

 

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