La chimiothérapie racontée par un accompagnant de malade – L’étape préalable : la consultation de l’oncologue avant l’injection

Dans l’article précédent, nous avions vu la phase qui précède le jour de l’injection.

Et ce jour arrive alors. Ca y est, on a franchi les portes de l’établissement de santé (hôpital ou clinique), au service d’oncologie ambulatoire (comme son nom l’indique, on va y rester quelques heures, et on rentrera chez soi ensuite), pour l’injection des produits chimiques qui vont agir sur les cellules cancéreuses, produits qui ont été définis par le protocole de soins (cf. si nécessaire l’article du blog sur les étapes de la prise en charge du cancer).

Avant l’injection, il faudra passer par une étape obligatoire : la consultation avec l’oncologue, qui fera le point sur la santé du malade avant son injection. C’est ce moment que nous allons aborder dans le présent article.

SchemaArticleChimio_VisiteOncologue

Vous avez rendez-vous à une heure précise. Soyez à l’heure, même si vous savez qu’en général il y aura du retard. Il vaut mieux arriver un peu en avance ou à l’heure et attendre, que de vous stresser inutilement en étant en retard ou prendre le risque de « rater votre tour » et devoir patienter davantage.

Vous passerez par un secrétariat, qui vous remettra des documents, vous en réclamera aussi quelquefois (par exemples des analyses de laboratoires qui auront été prescrites avant, ou une échographie cardiaque, ..). Et on vous enverra en salle d’attente devant la porte de l’oncologue que l’on vous aura désigné pour le rendez-vous.

Ces premiers moments sont le premier contact avec le service. Vous mettez les pieds dans un univers jusque-là inconnu, avec une atmosphère particulière. Vous croisez des blouses blanches (ou d’autres couleurs d’ailleurs, en fonction des rôles des divers soignants et aide-soignants) mais aussi des personnes qui comme vous attendent leur rendez-vous, des personnes pour qui, comme vous, ça sera la première fois, ou des personnes déjà en traitement. C’est aussi un premier contact visuel avec l’image du cancer : se mêlent des personnes qui arborent un sourire et une énergie admirables, et des personnes à la mine triste; des personnes avec des cheveux, d’autres sans, d’autres encore avec des perruques, des turbans, des caquettes, des foulards; des personnes qui semblent plutôt en forme (en apparence tout au moins) et des personnes dont l’état de santé se révèle à travers leur aspect physique. Vous rencontrerez aussi des accompagnants… Bref, vous êtes déjà « dedans », dans ce chemin qu’il vous faudra parcourir pour traiter ce cancer. L’atmosphère est parfois pesante, comme l’attente, qui peut générer de l’impatience. Quelquefois ces moments seront silencieux, interrompus par une porte qui s’ouvre, un nom appelé par le médecin. Parfois s’échangeront des sourires, des regards, des paroles.

Je conseillerai, moi, aux accompagnants comme aux malades, de ne pas trop échanger sur la maladie elle-même ni sur les traitements, encore moins sur les symptômes et effets secondaires. Chaque cancer a ses particularités; chaque protocole ses spécificités; chaque patient sa singularité, son histoire, ses ressources, son capital santé de départ, etc. Inutile de s’angoisser davantage en écoutant d’autres personnes parler de leur cas. Sans forcément refuser les marques de sympathie, les politesses habituelles, les échanges sur des sujets anodins, discutez plutôt entre vous, malade et accompagnant (là encore plutôt de choses non anxiogènes), lisez une revue ou un livre, parcourez votre smartphone. Je n’ose pas dire « détentez-vous », ce serait complètement inapproprié.

Accompagnant, vous êtes forcément inquiet. C’est déjà le moment, dans la salle d’attente, d’éviter les maladresses, de ne pas trop communiquer vos appréhensions, mais aussi de rester naturel. L’humour peut détendre, mais n’en abusez pas. Ni le lieu ni les circonstances ne s’y prêtent.

Un conseil important : ne prenez plus d’appel; n’échangez plus de textos, surtout sur la situation présente. Evitez à tout prix les appels où vous donnez des nouvelles de votre malade, de ce qu’on lui a dit, de ce qu’il a subi. Ceux autour de vous (y compris votre malade) qui auraient à entendre ce type de conversation, quand bien même elle serait faite à voix basse, n’ont tout simplement pas à entendre ça. Ce n’est pas le moment.

Ne marquez pas de signes d’impatience ou d’énervement. Soyez justement celui ou celle qui fera montre de patience et rassurera le malade en lui expliquant qu’il faut être patient, que son tour arrivera, que les retards doivent être normaux, vu le nombre de personnes à recevoir, que les personnes entrées dans le cabinet du médecin ont sans doute autant de questions à poser et de réponses à obtenir que vous en aurez lorsque vous y serez. Bref, faites en sorte du mieux possible que votre malade ne se stresse pas par cette attente. Si le temps devient trop long, vous pouvez toujours proposer d’aller faire un tour pas trop loin, en prévenant quelqu’un dans la salle d’attente de venir vous chercher si le nom du malade est appelé. Renseignez vous auprès des autres personnes sur leur heure de rendez-vous et estimez combien de personnes entreront avant vous et dans à peu près combien de temps en fonction de la durée d’entretien que vous aurez pu constater.

Vient ensuite le moment où la porte s’ouvre, et le médecin appelle le nom de votre malade. Entrez, et à partir de ce moment-là, faites vous le plus discret possible. L’interlocuteur principal du médecin, celui auquel il portera évidemment le plus d’attention (voire toute son attention), c’est la personne atteinte de ce foutu cancer. Dites vous que vous êtes accompagnant. Vous êtes là en soutien. Laissez donc le malade poser ses questions, répondre à celles de l’oncologue. Vous intervenez pour préciser si nécessaire ou donner une information qu’aurait oubliée ou ignorée le malade.

Si c’est la première fois, l’oncologue va parcourir le dossier, vérifier des questions de santé, se renseigner sur tout ce qui lui paraîtra important. Il expliquera aussi comment la séance va se passer, et comment se passeront les jours suivants. Il donnera de nombreux conseils, reviendra sur le protocole de soins.

Je donne un conseil important à ce stade : proposer au malade d’avoir un cahier (genre 96 pages grand format, mais là encore, chacun choisit ce qui lui convient le mieux). Le malade y aura noté toutes ses questions à poser au médecin, les points importants de ses résultats d’analyse, les informations qu’il aura recueillies et qui méritent éclaircissements (comme des termes médicaux par exemple), les médicaments pris avec la posologie et les dates et heures de prise… Vous aurez, les jours précédents, échangé avec votre malade et lui aurez suggéré de poser telle ou telle question. S’il est d’accord, il les notera sur son cahier.

Le médecin fera monter le patient sur le pèse-personne, notera le bilan sanguin voire les autres analyses (échographie cardiaque par exemple, tension artérielle, …). Il interrompra plusieurs fois l’échange pour parler à son dictaphone : c’est par ce moyen que toutes les informations, dans les moindres détails, seront inclues dans le dossier du patient.

Les fois suivantes, à chaque visite, ce rituel se répétera, et il se renseignera sur la manière dont l’injection précédente s’est passée et dont se sont passés les jours après l’injection, les symptômes, les effets secondaires ressentis, … Tout est important. Donc là encore, le cahier sera d’une grade utilité. Le malade pourra y noter aussi ses ressentis, y faire figurer ses dessins, ses pensées, les mots de son entourage…

L’oncologue oscultera ensuite le (la) patient(e). Ce sera notamment l’occasion d’une palpation pour constater la présence de ganglions, leur évolution, …  Il reviendra à son bureau dicter ce qu’il aura noté lors de l’oscultation. C’est le moment, pendant que ma malade se rhabillait, où je profitais du tête à tête médecin / accompagnant pour poser mes propres questions. A vous de voir. A mon sens, il ne s’agit pas d’essayer de faire part de ses angoisses par des chuchotements qui seraient facilement repérés par le malade et augmenteraient ses inquiétudes. C’est juste un moment où on peut essayer d’obtenir des précisions, faire reformuler des choses qu’on a entendues. Le médecin ne vous donnera de toute façon aucune information qu’il n’aurait pas déjà donnée au malade lui-même. Il ne peut vous en donner sans l’accord de celui-ci. Vous pouvez simplement reformuler à votre manière. Exemples : « ça a évolué depuis la dernière fois ? », « les dernières chimios ont déjà commencé à produire leur effet ? », « y a t’il quelque chose que le malade peut prendre pour éviter tel ou tel effet secondaire qu’il a subi la dernière fois ? », …

Sachez en tout cas rester en retrait, réconforter votre malade, l’aider à poser ses questions, lui rappeler (à lui et non directement au médecin) de poser telle question qu’il aurait oubliée ou de donner telle information qu’il aurait oublié de livrer.

Si les éléments qu’il aura recueillis le satisfont, l’oncologue conclura l’entretien en marquant, sur une fiche qui sera remise aux infirmiers, les précisions sur l’application du protocole ce jour-là (le protocole est déjà fixé, mais le médecin pourra par exemple décider de faire passer la dose à une vitesse plus lente).

« Au boulot ! » terminait, avec un sourire rassurant et encourageant, l’oncologue que mon épouse à l’époque rencontrait avant ses injections. Et elle l’accompagnait alors vers les infirmiers de l’oncologie ambulatoire.

Proches, ne vous formalisez pas si vous avez l’impression que le médecin ne s’occupe pas beaucoup de vous. Pour avoir échangé bien plus tard avec des oncologues à l’occasion de rencontres avec des accompagnants, il ne s’agit pas du tout d’une quelconque froideur. Simplement, les obligations de leur métier les contraignent à ne livrer des informations qu’au malade lui-même. Et après tout, c’est complètement normal qu’il soit le centre d’intérêt exclusif.

Si ce blog existe, c’est justement pour que d’autres s’intéressent aux accompagnants. J’espère, par cet article, qui s’inscrit dans une série d’articles sur la chimiothérapie, avoir pour ma part contribué à lever le voile sur plusieurs aspects qui, quand ils sont méconnus, peuvent générer des appréhensions.

Comme d’habitude, j’ai besoin de votre feed-back. Laissez moi vos commentaires, vos critiques, vos ressentis, vos propres expériences. Corrigez-moi, complétez si nécessaire. Et si cet article vous a plu et que vous pensez qu’il peut intéresser d’autres personnes, n’hésitez pas à le partager par mail ou via les réseaux sociaux en utilisant les boutons prévus à cet effet sous l’article. Vous pouvez également me laisser un message via le formulaire de contact.

Merci de votre attention et à bientôt pour la suite des articles consacrés à la chimiothérapie.

Print Friendly, PDF & Email
Partagez sur les réseaux sociaux

    Laisser un commentaire

    Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *