La chimiothérapie racontée par un accompagnant de malade – Le retour à la maison après l’injection

Nous voici arrivés à la dernière partie de la série d’articles consacrée à la chimiothérapie. Il m’aura fallu quelques jours voire semaines pour terminer les deux derniers articles. Non qu’ils aient été plus difficiles à écrire que les précédents, mais parce que se remémorer toutes ces étapes, avec le regard d’un accompagnant est toujours une épreuve compliquée. L’envie d’aider en donnant aux autres des informations et conseils était pourtant forte, mais il m’a fallu faire une pause de plusieurs jours avant d’achever ces récits.

Voilà. Lorsque la séance de chimiothérapie est terminée, on rentre alors chez soi, et j’ai envie de dire que les difficultés ne sont pas que derrière nous. Cette étape post-injection est une des plus intense et des plus critiques à vivre. Car pendant ces semaines d’intervalle, on ne vit plus normalement.

ArticleChimio_RetourMaison

Le premier conseil que je pourrais donner à tout accompagnant est d’amener votre malade à se reposer. Vous devez tout faire, créer toutes les conditions pour qu’il se fatigue le moins possible, physiquement et mentalement. Aussi, le plus simple est sans doute de le faire s’allonger, de préférence sur son lit.

Vous prendrez soin, et c’est une routine qu’il faudra adopter systématiquement, à soigner son environnement. Vous veilerez à son plus grand confort, en étant attentif aux moindres détails de cet environnement, mais aussi en étant à l’écoute de votre malade : ce qui peut vous paraître à vous-même confortable n’a aucune espèce d’importance; c’est sa perception du confort qui importe.

Ambiance sonore : évitez les bruits, créez une atmosphère calme. Les bruits les plus anodins peuvent être perçus très intensément par la personne en prise avec les premiers effets secondaires de son traitement. Un bruit de marmite, le couteau sur la planche à découper, le volet qui bat, les enfants qui crient, le voisin qui passe la débroussailleuse, … Vous ne pourrez pas tout maîtriser, mais isolez du mieux possible votre malade de ces bruits.

Luminosité : un des effets secondaires de la chimiothérapie peut être une hyper sensibilité à la lumière. Ne soyez pas étonné par exemple que la personne que vous accompagnez vous demande de fermer les volets en plein jour et recherche l’obscurité. Les rideaux occultants seront les bienvenus dans la pièce où il (elle) se repose.

Un focus particulier, puisqu’on énumère les différents sens, sur les odeurs. Ne prenez surtout pas ce sujet à la légère, vous pourriez le regretter : évitez à tout prix les odeurs trop marquées. La sensibilité aux odeurs est démultipliée; elle pourrait provoquer ou amplifier des nausées. Il faut ABSOLUMENT bannir les odeurs de cuisine. ABSOLUMENT ! Pendant 7 à 10 jours après la séance de chimiothérapie, adoptez et faites adopter par votre entourage la cuisine sans odeur. Cuisinez à la vapeur de préférence. Et s’il devait y avoir des odeurs, dissipez-les le plus vite possible par des bougies qui neutraliseront les odeurs. Evitez cependant les désodorisants ou autres huiles essentielles. Vous ne savez pas quelles odeurs seront ou non tolérées. Dans le doute, abstenez-vous. Au-delà des nausées, le (la) malade vous signifiera certainement son agacement s’il (elle) venait à subir des odeurs qu’il (elle) souhaitait éviter de sentir. Et aux mauvais moments, quand les effets secondaires sont les plus forts et épuisent votre malade, sa réaction à ce qui pour vous n’aurait été qu’un oubli ou une négligence risque de vous surprendre. Mais comprenez-le (la) et acceptez que ce qui peut vous paraître anodin pourrait être insupportable, intolérable pour lui (elle). Donc, rappelez-vous bien : Odeur zéro, c’est une exigence ! Pensez, à titre d’exemple, que vaporiser un insecticide, parce que vous aurez vu un cafard passer, n’est pas du tout une bonne idée.

Dans le soin à apporter à l’environnement, faites en sorte que votre malade ait à portée de main les petites choses dont il aura besoin pour son confort : tel coussin, tel cahier, tel crayon, tel brumisateur pour se rafraîchir le visage, etc.

Parce que malheureusement il faut prévoir les moments les plus difficiles, laissez à sa portée une cuvette et une serviette. Rien ne sera plus stressant, pour vous comme pour lui (elle) que d’avoir à chercher partout une cuvette au moment où il (elle) en aurait besoin.

Les effets secondaires, dont l’étendue et l’intensité dépendront des traitements mais aussi et surtout de votre malade, et qui ne seront pas forcément les mêmes d’une séance à l’autre, peuvent apparaître dès le premier jour. Toutefois, les pré-médications (la veille, et le jour de l’injection), et les prescriptions fournies par l’oncologue ont pour finalité d’éviter, retarder ou atténuer l’apparition de ces effets secondaires. De l’expérience que j’ai vécue en tant qu’accompagnant, les jours les plus durs pour ma malade étaient J+2 et J+3. Les plus éprouvants. Ceux qu’on aimerait ne jamais vivre.
Il faut donc être prêt aux pires moments, s’organiser en conséquence, anticiper (toujours au cas où). Préparez les enfants, préparez l’entourage. J’aurais l’occasion dans de futures articles d’évoquer comment cela peut se faire et avec quelles ressources, mais sachez déjà qu’il existe des personnes et services qui pourront vous apporter des conseils.
Je ne saurais que trop conseiller que vous ayez avec vous une ou des personnes pour vous aider, vous assister. Vous ne pourrez pas tout faire seul, c’est juste impossible. Essayer d’être en même temps père (mère), époux (épouse), cuisinier (cuisinière), celui (celle) qui fait le ménage ou le repassage ou la lessive, celui (celle) qui va travailler tous les matins parce que la vie continue, celui (celle) qui gère les paperasses courantes, etc., etc., pour avoir joué plusieurs de ces rôles pendant deux ans, je peux vous assurer que c’est s’épuiser et du coup être moins efficace dans son accompagnement. La veille de la séance et jusqu’au retour des jours meilleurs, j’ai pu bénéficier de l’aide qu’apportait ma belle-mère en s’occupant de nombres des tâches de la maison, ce qui me permettait de me concentrer sur tout le reste et notamment sur les enfants en bas-âge. Cette aide est précieuse, choisissez les bonnes personnes qui sauront vous assister, car vous en aurez besoin.
Ne soyez pas trop nombreux en même temps à la maison. S’il le faut, organisez des relais. Bien que j’aurais voulu m’organiser comme cela, en utilisant toutes les bonnes volontés qui s’étaient spontanément manifestées, je n’ai pas pu le faire, parce que ma malade souhaitait un cercle très limité et étroit de personnes autour d’elles, ce que j’ai respecté. Mais intuitivement, j’aurais tendance à conseiller, si votre malade est d’accord, de ne pas vous priver de ce genre d’organisation avec des relais, quitte à mettre en place une organisation planifiée. Cela éviterait à mon sens de trop tirer sur la corde des personnes qui assistent 24 heures sur 24, et qui peuvent par moment « péter un câble ». Pas toujours au bon moment.
Les visites sont à éviter. Ce n’est pas une appendicite ou un lendemain d’accouchement. C’est le cancer, c’est la chimiothérapie ! Les visites exposent à la curiosité, au défaitisme de certains, aux pensées négatives, à la compassion à outrance, à la fatigue, aux phrases ou mots maladroits qui généreraient des incidents, etc. Bref, je ne vais pas m’étendre; retenez juste : évitez les visites. Quand les jours meilleurs reviendront, votre malade lui-même (elle-même) décidera s’il (elle) souhaite que untel ou unetelle vienne; peut-être lui-même (elle-même) ira les voir.
Evitez aussi (et donc anticipez, prévenez autour de vous) les appels intempestifs pour « prendre des nouvelles ». Imaginez juste que d’abord votre malade n’aura pas du tout envie de raconter ses moments difficiles, ensuite il ne supportera pas de vous entendre donner de ses nouvelles car votre évocation de son état sera toujours décalée par rapport à ce qu’il (elle) vit et ressent, justement parce que c’est lui (elle) et pas vous qui le vit.
Programmez les éventuels soins. Contactez dès votre retour de la chimiothérapie l’infirmier(ère) à domicile si ça fait partie de la prescription pour tel ou tel soin. Contactez les laboratoires d’analyses s’il y en a à effectuer, prenez rendez-vous avec les spécialistes s’il faut en prendre.
Assistez votre malade dans sa médication. Comme vous ne retiendrez pas tout, notez : ce qu’il y a à prendre, ce qui a déjà été pris, à quelle heure, pour quel dosage; dans combien de temps il pourra reprendre tel médicament. Avec la fatigue, votre malade pourra quelquefois ne plus se souvenir s’il a pris tel ou tel médicament et vous sollicitera. Surtout si par exemple un effet secondaire le poussait à essayer de l’atténuer avec la bonne médication.
N’anticipez pas (n’essayez pas par exemple de gaver votre malade d’anti-douleurs pour le cas où si les douleurs ne sont pas apparues). Soyez juste à son écoute et à l’écoute des premiers symptômes, et réagissez rapidement, en surveillant les heures de prise.
Notez les délais de survenance des symptômes, non pour « modéliser » et faire des projections ou des hypothèses, mais pour avoir une tendance et s’y préparer.
L’intervalle entre 2 chimiothérapies, je pense, est variable. Pour ma malade, il y avait 3 semaines entre 2 injections. Votre observation vous permettra de « découper » le temps en en périodes plus ou moins « bonnes », pour « vivre au rythme » de ces périodes. Ainsi, même si chaque retour de séance est différent dans la survenance des symptômes, leur intensité, leur diversité, on était arrivés quand même au découpage suivant : 7 à 10 jours « mauvais » (avec fatigue très forte, effets secondaires) et notamment J+2 et J+3 assez « terribles », ensuite amélioration progressive, et une dernière semaine à peu près « normale » (mais avec une constante : la fatigue) où on peut sortir, manger, vivre sensiblement « comme d’habitude ».
J’écrivais plus haut qu’il fallait se faire aider (assistance au quotidien). Il y a aussi une autre connotation à « se faire aider », à ne pas négliger. Vous vivez des moments difficiles, des épreuves. Votre énergie, vos ressources sont sollicitées au maximum. Vous tenez bon, mais vous n’êtes pas infaillibles. Aussi, il vous faut des soupapes de décompression. Et comme vous n’aurez pas forcément le loisir d’aller courir, faire du sport ou autre moyen de décompression, pensez à vous confier régulièrement à des spécialistes (psychologue en particulier). C’est vital, et ça n’est pas égoïste. Au contraire, votre malade a besoin de vous en forme pour s’appuyer sur vous dans son combat.
Quelques derniers conseils supplémentaires :
– Les ressources complémentaires : priorité absolue aux médicaments prescrits par l’oncologue, qui sait très bien lesquels vont agir sur tel ou tel effet secondaire. Mais vous pouvez également, en parallèle, utiliser si vous le souhaitez, ce que j’appelle les ressources complémentaires, remèdes naturels (renseignez-vous bien sûr et parlez-en sans tabou avec le médecin) ou activités bénéfiques comme par exemple la sophrologie, la naturopathie, etc.
– Attention aux pièges de la période où pour votre malade « ça commence à aller mieux ». Cela ne veut pas dire qu’il faille entreprendre des exercices physiques « comme avant » (vous pourriez le regretter si votre malade s’en trouve épuisé(e) alors même que justement ça allait mieux) ou reprendre des repas excessifs. Un épisode m’aura marqué, celui d’une pizza qui devait consacrer un retour au jours meilleurs, et qui a réveillé un effet secondaire qui vous fait ensuite culpabiliser.
– Ne pas paniquer sur le jeûne forcé. Votre malade n’aura pas beaucoup d’appétit les jours qui suivront l’injection. Voire même pas du tout envie de manger, parce que « ça ne rentre pas ». Le médecin vous aura déjà conseillé ceci : il vaut mieux manger de très petites quantités plusieurs fois que d’essayer de faire un repas « normal ». Mais il arrivera que vous soyez paniqué(e) parce que votre malade n’aura strictement rien avalé en peut-être 24 heures ». Ne paniquez pas. Surveillez, parlez-en au médecin, demandez conseil. Mais les choses finiront bien par s’améliorer au fil du temps.
– État psychique : surveillez là aussi le moral de votre malade, ses humeurs, et « faites avec ». Prenez sur vous le plus souvent. Et encore une fois, faites vous aider, conseiller.
– État d’esprit : être déjà tourné(e) vers la séance suivante peut vous aider. Votre malade vient de subir sa séance; dites vous que c’est une de moins sur le protocole. Projetez-vous mentalement sur la suivante, cela pour vous aider à surmonter les moments difficiles d’après-séance.
Conseil pour les congés et la vie professionnelle : j’avais déjà écrit qu’il était préférable de ne pas travailler le jour de l’injection pour accompagner votre malade. Essayez si c’est possible de prolonger au moins jusqu’au lendemain, parce que c’est là que la situation commence à se dégrader, avec un pic aux J+2 et/ou J+3 où elle devient compliquée. Pour ceux qui comme moi se réfugient dans le travail pour « ne pas y penser », travailler J+2 ou J+3 peut être bénéfique. Assurez-vous juste que votre malade soit bien et suffisamment accompagné(e) pendant ces jours, allégez votre programme pour rentrer plus tôt et gérer tout le reste à la maison.
Profiter des bons jours : quand l’état de santé s’améliore et que votre malade est plutôt bien remis(e) de sa séance, c’est le moment de faire des activités que j’appelle supports parce qu’elles vont permettre de penser à autre chose et ne s’aérer l’esprit, de vivre « à peu près normalement » et justement d’apprécier d’être en vie et de vouloir le rester. A vous de voir avec votre malade quelles activités pourront l’aider en ce sens; et n’hésitez pas si vous pouvez à y participer.
Voilà, j’arrive au bout de cette série d’articles qui relatent, vu par le prisme de mon expérience d’accompagnant, les séances de chimiothérapie.
J’ai bien sûr besoin que vous réagissiez, que vous me fassiez part de vos commentaires, de vos avis, de vos critiques. Que cet article comme les précédents soit enrichi de vos propres expériences, de vos propres astuces ou ressources. Dites vous que vos témoignages aideront ceux qui passent par là. Donc n’hésitez pas à laisser vos commentaires. J’attends aussi vos messages, que vous pouvez laisser en utilisant le formulaire de contact.
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Bonne lecture. Merci de votre attention, et à bientôt.
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    2 pensées sur “La chimiothérapie racontée par un accompagnant de malade – Le retour à la maison après l’injection

    • 15 janvier 2017 à 9 h 09 min
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      Bonjour.
      Pour nous les premières chimios où j’accompagnerai mon épouse approchent .
      Je m’interrogeais beaucoup. Votre blog que je découvre réponds de suite a l’ensemble de mes question et m’aidera sans aucun doute.
      Aussi viens je vous en remercier.
      Cordialement.

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      • 16 janvier 2017 à 20 h 54 min
        Permalink

        Merci de votre commentaire.
        Je suis heureux que les articles aient pu vous éclairer. Je vous souhaite force et courage pour ces moments qui attendent votre épouse et vous-même.
        Les descriptions contenues dans ces articles sont issues de souvenirs de ces moments que forcément on n’oublie pas.
        Cependant, les traitements évoluent, la prise en charge des malades aussi sans doute. Et peut-être chaque établissement a ses pratiques spécifiques. N’hésitez donc pas à me faire savoir en commentaire si des corrections ou compléments doivent être apportées. Cela contribuera à aider d’autres malades et d’autres proches.
        Pour plusieurs raisons, j’avais dû faire une pause (depuis novembre 2016), mais les commentaires que je reçois m’encouragent à écrire à nouveau prochainement pour proposer d’autres contenus qui j’espère vous seront utiles.
        C’est moi qui vous remercie pour l’intérêt que vous portez à ce blog.
        Cordialement.

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