La chimiothérapie racontée par un accompagnant de malade – La mise en oeuvre du protocole

Dans cette série d’articles consacrée à la manière dont se passe une séance de chimiothérapie, nous voici arrivés au moment le plus intense, celui de la mise en oeuvre du protocole, l’injection elle-même. En effet, précédemment, nous avions décrit la phase de préparation de cette injection. Cette fois, ça y est, les poches de médicaments sont apportées dans la salle d’injection par le personnel infirmier, qui va installer sur le portique celles dont il dispose déjà, en provenance des pharmaciens préparateurs.

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Cette fois, il n’est plus nécessaire que vous sortiez de la pièce. L’infirmier(ère) va « brancher » la première poche, qui n’est d’ailleurs pas encore le traitement de chimiothérapie. Car la séance commence par un « rinçage » (c’est le jargon qu’ils emploient). Il consiste à faire passer dans le sang du chlorure de sodium, qui va nettoyer le sang et préparer l’arrivée des autres produits médicamenteux. C’est parti alors pour 15-20 minutes (à mon souvenir). L’infirmier(ère) relie la poche à la voie déjà posée, ouvre la molette de cette poche et programme la durée et le débit. Puis repart.

Après le « rinçage », on fera passer les produits (quelquefois avec des « rinçages » intermédiaires). Chaque passage de produit a une durée qu’on vous annoncera à la mise en place (du genre « c’est parti pour 20 minutes de rinçage » ou « je vous mets le taxotère, c’est programmé pour une heure »). Conseil : surveillez la montre, cela vous permet en cours d’injection de vous dire (et au besoin de rassurer votre malade) qu’il ne reste plus que tant de minutes pour ce produit, ensuite on passe à tel autre, ou ensuite c’est terminé et on rentre.

Les poches de produits s’écoulent, se vident. Quand elles sont vides, l’appareil sonne, l’infirmier (ère) vient changer, fermer une molette, en ouvrir une autre, jusqu’à ce que tout ce que prévoit le protocole soit passé.

Soyez attentif et vigilant, surveillez les poches, contrôlez que le liquide s’écoule bien (goutte-à-goutte), et que c’est la bonne poche qui passe. Ca peut paraître anodin de dire ça, mais si par exemple (vécu) une poche de « rinçage » passe à la place d’une poche de traitement, ça prolonge la durée de toute la séance, là où en général on est plutôt pressés que ça soit fini.

Vous êtes déjà, malade et accompagnant « en plein dans la séance ». Chacun, vous mettez en oeuvre ce qui vous convient le mieux pour passer le temps et vivre ce moment du mieux possible. Quand arrivera le moment de passer le premier produit de chimiothérapie, vous vous rendrez vite compte que ce que vous vivrez est différent, que c’est du sérieux. Soyez alors attentif(ve) aux réactions du malade. Car si ce que j’écris peut donner l’impression d’un processus récurrent, d’un certain enchaînement mécanique des choses, il faut aussi être certain d’une chose : en terme de vécu, aucune séance ne ressemblera exactement aux précédentes. Et encore une fois, les malades ne réagiront pas tous de la même façon à un même produit, même si la médecine aura déjà repéré les effets les plus fréquents ou ceux plus rares. Ainsi, d’une séance à l’autre, on peut se dire « ça s’est bien passé la fois précédente, donc cette fois ça va se passer aussi de la même manière » ou « ça c’est mal passé la fois précédente, donc je crains le pire », mais il n’y a pas de « loi » des séances de chimio. Chaque séance sera différente, parce que la forme physique, l’état d’esprit, l’état des cellules, plein de paramètres vont rendre les réactions aux traitements différentes. Vous devrez donc être à l’écoute des symptômes du (de la) malade, le (la) regarder, l’écouter, prendre régulièrement de ses nouvelles, sans être trop insistant car il (elle) n’a pas forcément envie de vous parler, et peut vouloir s’économiser. Certains silences, accompagnés de gestes témoignant votre soutien, peuvent être beaucoup plus bénéfiques que des paroles. Par moment, la fatigue sera telle que le patient se reposera, essaiera de dormir. Respectez cela. Evitez les bruits, les perturbations. Pourquoi ne pas, par exemple, profiter de cette attente pour écrire un petit mot dans le cahier qui accompagne le malade ?

L’attention portée au malade passe aussi par beaucoup de compréhension. J’ai failli écrire « empathie », mais on ne peut pas se mettre « à la place » du (de la) malade. Les maux qu’il ressent, on peut certes les imaginer, mais c’est lui (elle) qui les supporte. On se sent souvent impuissant(e) parce qu’on n’aime pas voir les personnes qu’on aime souffrir. On aurait envie de décrocher la lune pour que ses maux s’arrêtent. Et on ne peut pas grand chose. Aussi, quand la douleur génère de l’agacement, il faut aussi être capable de comprendre que certaines réactions s’expliquent par le contexte et les effets subis par le (la) malade. Certains moments sont très durs à vivre, et les malades peuvent eux-mêmes être très durs avec leurs accompagnants. Prenez sur vous, et si cela devient insupportable, essayez de rester calme, éloignez-vous un moment et si nécessaire faites vous aider.

Vous avez aussi un rôle de relais à jouer auprès du personnel médical et paramédical, toujours bien sûr à la demande de votre malade. En fonction des éventuels maux ou simplement des besoins qu’il vous communiquera, vous pourrez aller voir le personnel de soins qui est à votre écoute, même si parfois ils sont très occupés, et qui saura trouver les solutions. Par exemple, si votre malade en cours de séance se plaint de céphalées, en parler au personnel infirmier leur permet de demander l’avis du médecin qui pourra de suite préconiser d’interrompre un moment l’injection du traitement pour faire passer une poche d’antalgique avant de reprendre, et pourra aussi décider de ralentir le débit de perfusion. Vous pourrez aussi solliciter les soins de support (psychologue, socio-esthéticien) ou faire appel à une aide-soignante pour une demande particulière. Vous serez également un relais pour demander les fameuses moufles de glace ou le casque (cf. article précédent).

Ce qui se passe ailleurs, en dehors de votre lieu d’injection, pourra attirer votre attention ou vous repousser, à tout le moins susciter des angoisses. Essayer de ne pas y prêter trop d’attention, pour vous concentrer sur ce qui se passe pour votre malade. Que quelqu’un aille mal ailleurs, que les conversations soient fortes, que ce que vous voyez ou entendez soit difficile à vivre, essayez de vous couper de cela et d’en isoler votre malade.

Je me souviens d’une fois où une accompagnante de malade était sortie dans le couloir et téléphonait en parlant assez fort, donnant à son interlocuteur au bout du fil force détails sur l’état de santé, les effets secondaires, les traitements. C’était très dérangeant, et ma malade à moi avait dû l’appeler et lui expliquer que, bien que comprenant ses angoisses, ni elle ni les autres malades n’avaient à entendre tout cela parce qu’ils étaient en train de vivre eux-mêmes des moments difficiles. La dame, confuse, s’était excusée.

Une autre fois, je me souviens avoir été très troublé d’entendre un malade, très agacé ce jour-là, s’énerver sur son épouse, au point de lui dire avec virulence et très grossièrement de partir. Je trouvais cela tellement injuste voire ingrat. Mais pourtant, avec le recul, je me dis qu’on ne peut se permettre juger car on n’est pas à la place de ces gens qui sont en traitement, on ne vit pas ce qu’ils ont à subir. Aussi, il me paraît important d’essayer de se couper de toutes ces perturbations (mettez des écouteurs au besoin pour vous en isoler).

Au cours de la séance, les visites sont-elles une bonne idée ? Dans un des articles précédents, j’avais suggéré une réponse à cette question. Il faut qu’elles soient limitées à une seule personne maximum (en plus de vous). Ce ne doit pas être des visites de « curiosité », ni celles de personnes à l’angoisse ou la déprime communicatives. Pas de visites surprise non plus (on ne sait jamais dans quelles dispositions sera votre malade pour recevoir de la visite). Je suggère donc qu’elles soient prévues. Exemple : si la meilleure amie de votre femme la prévient quelques jours avant en lui disant qu’elle passera un instant pendant sa chimio, pour l’encourager et lui donner ses ondes positives, et si celle-ci accepte, pas d’hésitation. Je le redis par contre : pas d’enfant, ce n’est pas leur place.

La petite collation : une bonne ou une mauvaise idée ? Selon le moment de la journée où se déroulera la chimiothérapie et selon la durée de la séance, il arrive souvent qu’à l’approche de midi, un(e) aide-soignant(e) passe avec un chariot et propose à votre malade de se restaurer (sandwichs dans la clinique que j’ai côtoyée) ou de prendre quelque chose à boire. Je n’ai sur ce sujet pas d’avis arrêté. Mais il faut savoir que la chimiothérapie rend très sensible aux odeurs, notamment de nourriture, et que les nausées sont aussi un des symptômes parmi les plus probables. Quand j’ai dit ça, j’ai tout dit, je pense. Pour autant, la meilleure réponse que je puisse faire est que la décision appartient au (à la) malade. Il (elle) saura bien vous dire s’il (elle) se sent de manger ou de boire quelque chose. A ce propos, prévoyez d’amener une bouteille d’eau, que votre malade pourra boire pendant la séance. Et si vous oubliez, vous pourrez toujours en demander une justement à l’aide-soignant(e).

Ca me donne l’occasion aussi, puisque j’ai omis d’en parler dans les articles précédents (mais les souvenirs de détails me reviennent parfois), de conseiller d’avoir dans les « affaires à amener avec soi » un pulvérisateur d’eau thermale, que le (la) malade pourra utiliser de temps en temps pour se rafraîchir le visage (et là encore, vous pourrez l’aider).

Voilà, je pense avoir dit l’essentiel sur la mise en oeuvre du protocole, le moment le plus crucial de l’enchaînement des événements de la chimiothérapie. Dans un prochain article, j’évoquerai donc la fin de l’injection.

En attendant et comme toujours, n’hésitez pas à réagir à cet article, j’ai besoin de vos retours. Ce que j’ai décrit là est juste issu de l’expérience que j’ai vécue (certes deux fois, récidive comprise) et peut être différent de ce que vous avez vécu ou de ce qui se passe ailleurs. Laissez moi donc vos commentaires, vos critiques, vos ressentis, vos propres expériences. Corrigez-moi, complétez si nécessaire. Et si cet article vous a plu et que vous pensez qu’il peut intéresser d’autres personnes, n’hésitez pas à le partager par mail ou via les réseaux sociaux en utilisant les boutons prévus à cet effet sous l’article. Vous pouvez également me laisser un message via le formulaire de contact.

Merci de votre attention et à bientôt pour la suite (et presque la fin) des articles consacrés à la chimiothérapie.

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