La chimiothérapie racontée par un accompagnant de malade – avant d’y aller, comment se préparer

Dans l’article précédent (Introduction), nous avions posé le décor, et décrit en un schéma les différentes étapes que nous allions aborder pour expliquer les séances de chimiothérapie.

Commençons donc par le commencement, en l’occurence les jours qui précédent la séance.

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On peut distinguer la toute première séance des suivantes par le fait qu’elle est chargée d’appréhension par rapport à l’inconnu et par rapport à toutes les choses qu’on aura pu entendre ou lire. Je ne peux évidemment pas écrire qu’il n’y a pas lieu d’appréhender. Au contraire, c’est un sentiment complètement normal à mon sens. Mais il me semble important de se préparer à l’avance pour atténuer cette peur de l’inconnu, et pour aborder la séance dans les meilleurs conditions.

Les séances suivantes seront finalement assez similaires sur le déroulement, mais la préparation restera là encore importante, affin de ne pas être surpris ni dépassé, et de ne pas totalement subir.

Cette préparation  doit être physique; elle doit aussi être mentale; et il faudra metre en place une certaine organisation.

Pour le physique tout d’abord, et là je m’adresse au malade lui-même : l’oncologue sera là pour vous expliquer qu’il n’y a pas lieu d’essayer de prendre du poids en prévision d’une éventuelle perte de poids liée aux traitements. Non, nul besoin de grossir, ni de maigrir d’ailleurs. Nul besoin non plus de se fatiguer à faire plein d’activités physiques en prévision de jours où il ne sera plus possible d’en faire sans se fatiguer. Le physique doit servir le mental : si l’activité physique vous aidait déjà à lâcher prise, à vous sentir bien, continuez, sans vous fatiguer quand même outre-mesure en arrivant épuisé aux séances. Conservez le rythme que vous aviez, en vous écoutant tout simplement. Dites vous quand même que le mal est déjà là, qu’il a déjà puisé dans vos ressources et vous a affaibli. C’est souvent ce symptôme qui vous a amené à consulter jusqu’à ce que tombe le douloureux verdict. Donc ménagez la monture, vous aurez à aller loin, à puiser dans ces ressources. Et s’il n’y a pas lieu de vous mettre soudainement à des activités que vous n’aviez pas l’habitude de pratiquer, il peut en revanche être bénéfique d’en faire une simplement par envie (rappelez-vous le fameux « effet placebo » – littéralement « je plais » que je relate dans l’article Sagesse et symbolisme du cancer : l’importance de faire quelque chose qui vous plaît). N’entreprenez pas de marathon ou de tournoi de tennis, mais de toute façon votre corps vous dira ce qu’il est capable de supporter, écoutez-le, tout simplement.

Autre chose importante pour la préparation physique, toujours concernant le malade. La phase de préparation est le moment de prévenir quelques effets secondaires de la chimiothérapie. Pour les dames notamment, la chimiothérapie fragilise les ongles (mains et pieds). Ca va être le moment (et n’attendez pas la veille pour le faire, ce serait source de stress) d’utiliser des produits qui renforcent les ongles (demandez conseil au socio-esthéticien) et d’appliquer un vernis opaque et de couleur sombre (si j’ai bien retenu les conseils du socio-esthéticien, mais là encore n’hésitez pas à vous renseigner à l’avance). Si ce n’est pas la première chimiothérapie et que malheureusement les cheveux ont déjà commencé à tomber (cf. l’article du blog relatif à la perte de cheveux), le délai entre deux séances peut aussi être le moment de prévoir de passer chez le coiffeur (ou de le faire venir) pour raccourcir la chevelure et se préparer progressivement à ne plus en avoir pendant le temps de la chimiothérapie.

Et l’accompagnant, me direz-vous ? Oui, je n’oublie pas pour qui j’écris, principalement. Hé bien, là aussi, si vous souhaitez vous vider la tête, vous préparer aux moments difficiles qui viendront, extérioriser vos peines, vos peurs, vos colères, l’activité physique peut vous aider. Et pourquoi pas pratiquer avec votre malade ? Une simple balade à pied pourrait vous faire du bien. Ou partager un autre moment, qui va contribuer à vous souder pour affronter ensemble la suite. Vous êtes de toute façon embarqués ensemble dans ce tourbillon. Le malade devra souvent s’appuyer sur vous. Vous devrez donc être en forme pour faire face. Donc ménagez-vous mais aussi renforcez-vous. Là encore, le physique va juste servir le mental. Et ça, vous en aurez grandement besoin.

Le moral justement. Là encore, je n’ai pas de recette miracle. A cette étape du processus, nul doute qu’il n’est pas forcément au plus haut. Jusque-là, les mauvaises nouvelles se sont succédées. Mais vous savez quoi ? Il y a une bonne nouvelle, la plus importante : le malade est en vie. Alors il faut maintenir cette bonne nouvelle, porteuse d’espoir. Je suis conscient en écrivant que c’est plus facile à dire qu’à faire. Là encore, il existe plusieurs façons d’aborder cette phase et plusieurs ressources qui peuvent être utiles : détente, sophrologie (à creuser; d’ailleurs je compte plus tard l’évoquer dans un article tant je suis convaincu que c’est une manière extrêmement intéressante de se faire accompagner avant, pendant et après les traitements); yoga… bref, je ne pourrais pas tout citer. Mais le but est simple : arriver dans les meilleures conditions possibles à l’injection. Arriver détendus ? Je ne vais pas vous mentir, ce n’est pas un examen scolaire ni le permis de conduire ou la pièce de théâtre qu’on va jouer. On parle ici de santé, de pronostic vital. Donc inutile de vous faire croire, malade et accompagnant, que vous pourrez y aller la fleur aux dents. Non, c’est bien plus sérieux que ça. Je veux donc juste dire que le moral est hyper important. Là encore, c’est ma conviction, et vous pourrez me contredire si nécessaire : c’est entre 50% et 80% au moins de la réussite vers la guérison.

Donc, se préparer mentalement, c’est déjà être « dedans », dans ce combat à gagner. On sait que ça sera dur, qu’il y aura des hauts comme des bas. Mais il faut y aller avec l’envie de réussir. Essayer d’atténuer les appréhensions (à défaut de pouvoir les gommer) et de se présenter avec les pensées les plus positives possibles. Et ce que j’écris là, c’est valable autant pour le malade que pour ses accompagnants. Eloignez les négatifs et les anxieux, faites leur comprendre gentiment, sans trop les froisser (vous avez trop de choses à gérer pour vous payer le luxe de ce genre de tracasseries supplémentaires), que vous compter y aller avec la pêche et la garder. Les jours qui précédent la première injection comme toutes les autres, utilisez toutes les ressources qui vous conviendront le mieux pour aborder la séance d’injection avec un moral au plus haut. Et c’est là que l’accompagnant entre en jeu : le malade devant se concentrer sur sa forme physique et son moral, vous devrez vous organiser pour gérer les petits comme les gros soucis, l’en éloigner, prendre sur vous souvent. Mais là encore, prévoyez des moments de décompression, des possibilités d’extérioriser, de parler, de vous confier. Si vous allez bien, vous pourrez plus facilement aider votre malade.

L’organisation sera déterminante. Mieux on anticipe, mieux on prévoit, moins on subit. Moins on a de surprises, y compris les mauvaises.

Quand vous connaissez le jour et l’heure de l’injection, essayez de vous faire mentalement le film de cette journée, de celles qui précédent et de celles qui suivront. Visualisez tous les détails. Ce jour-là, il faut être totalement disponible, physiquement et mentalement, éviter toute source de stress; être libéré des contraintes. Réfléchissez à comment vous allez organiser votre journée en fonction de la manière dont vous vivez habituellement. Prévoyez les imprévus. Exemple : les enfants sortent à 16H00 de l’école et l’injection est programmée le matin à 09H00 ? Prévoyez quand même qu’il y ait des retards, un impondérable, etc. qui fera que vous ne pourrez pas les récupérer. Donc ce jour-là, faites les récupérer, préparez-les à l’avance à cela.

Inutile d’arriver longtemps à l’avance (l’attente est déjà assez angoissante), mais n’arrivez pas en stress d’être trop juste ou en retard. Intégrez le temps de trajet, mettez-vous des marges, pensez à ce que vous avez à faire ce jour-là, renseignez-vous sur les embouteillages, sur la météo, les événements (grèves, manifestations, événement culturel, travaux routiers, …). Ne laissez aucun détail au hasard. Si vous arrivez en avance, vous pourrez toujours passer un moment ensemble dans un jardin de l’établissement de santé, discuter, prier si vous le souhaitez, prendre un bain de soleil ou apprécier le chant des oiseaux, … Prévoyez la veille ce dont vous aurez besoin : les vêtements, le sac, le livre, la revue, la tablette, … Encore une fois, visualisez la journée, et anticipez. Un maître mot : s’organiser.

Petits conseils qui ont à mon sens une grande importance : patch, médicaments, alarmes. Je m’explique : lors de la consultation au cours de laquelle l’oncologue vous aura communiqué le protocole de soins, il va établir des ordonnances. Notamment, il va prescrire des médicaments qui seront utilisés avant et après l’injection. Je ne suis pas spécialiste, mais je crois me souvenir qu’il s’agit notamment de se prémunir du mieux possible des principaux effets secondaires. Les médicaments seront donc à prendre à des moments précis et à des créneaux précis (exemple : commencer à prendre tel cachet la veille, avaler tel autre le matin en vous réveillant, prendre tel autre 2 heures avant, … ). Il est donc utile de bien noter ces prescriptions, de se mettre des rappels et des alarmes pour ne pas les oublier et les prendre au bon moment. Vous imaginez bien comment vous vous en voudriez d’avoir oublié un médicament contre les nausées ou un autre contre les maux de tête si ces symptômes apparaissaient ensuite. Ils ne les éviteront pas forcément, mais ils pourront en atténuer l’intensité.

De même, l’oncologue prescrira un patch. Les injections se font désormais dans la chambre implantable (le cathéter ou port-à-cath), dans lequel l’infirmière va entrer l’aiguille de l’injection. Cela évite de piquer directement dans la veine et à la longue de martyriser votre bras. Mais en apposant un patch anti-douleur quelques heures (2 heures à mon souvenir) avant le coup d’aiguille, ça sera une douleur en moins et un confort en plus pour le patient. Là encore, pour ne pas oublier de mettre le patch, rien de tel qu’une bonne alarme programmée qui vous le rappellera (parce qu’on a beau essayer d’organiser, on peut oublier des choses, certaines anodines et sans grande conséquence, d’autres plus impactantes).

Je préconise au proche, s’il en a la possibilité, de ne pas laisser le malade aller seul à l’injection (là aussi, posez à l’avance vos congés en fonction des dates d’injection, organisez toutes sortes de contraintes professionnelles). Mais si vous ne pouvez pas être présent, là encore il faudra bien prévoir à l’avance la prise en charge du malade par une ambulance.

Ne vous mettez pas trop de pression non plus ni d’angoisse inutile autour de cette préparation. Vous avez bien sûr le droit à l’erreur. Mais avec une bonne organisation, vous devrez aborder la séance de chimiothérapie plus sereinement. Et il s’agira alors de répéter ensuite un scénario que vous aurez bien huilé pour que les autres séances puissent être abordées en étant débarrassés des inquiétudes inutiles relatives aux petits détails et soucis logistiques. Pour vous concentrer sur l’essentiel, qui commencera avec la consultation préalable à l’injection, avec l’oncologue (ce sera l’objet du prochain article).

Comme toujours, j’attends vos commentaires, qui enrichiront les conseils pour les malades et pour les proches. Et si vous avez aimé cet article, n’hésitez pas à le partager (mail ou réseaux sociaux en cliquant sur les boutons prévus à cet effet sous l’article). Vous pouvez aussi poser des questions ou tout autre message en utilisant le lien de contact du site.

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